一起为爱呐“罕”,让罕见被看见
2022-10-13来源:公益中国网


       这个世界总喜欢根据事物的量去为其命名。

       少数习惯使用左手的人被称为“左撇子”;很少人从事的岗位被称为“冷门岗”;应用面较窄的语言被称为“小语种”......

       它们一开始也像朵“奇葩”,引人议论,但随着时间的推移,诸如此类的少数也逐渐让人们习以为常。

       可在这些少数中,有这样一类群体,还不曾被这个世界“正常”对待。
 
       他们是谁?
 
       “瓷娃娃”(成骨不全症)、“人鱼宝宝”(并腿畸形)、“月亮的孩子”(白化病)、“不食人间烟火的孩子”(苯丙酮尿症)......

       这些都是他们的名字,与此同时他们还有一个共同的名字——罕见病患者。



       据了解,目前世界上已知的罕见病超过7000种,而这个数字每年还在持续增涨。

       而在已知的罕见病中,约有百分之八十是由基因异常所引起,几乎没有一种是可以完全治愈的。

       我们不在这类人群中,很难体会他们的身体在饱受怎样的折磨。

       而这种折磨,又何止停留在肉身。

       罕见病虽然发病率低,患病人数占总人口的0.65‰~1‰,可即便按照低发病率推算,单是中国罕见病患者也已超两千万。

       但我们走在城市的大街小巷,却很难看到他们的身影。
 
       他们在哪?

       “我喜欢去医院,在那里才感觉自己更像个‘正常人’”

       这是一位罕见病患者的自述。

       在那里,没有异样的眼神、诧异的惊叹抑或过度的怜悯。

       在那里,他们每个人都一样。



       他们错峰出行、躲避人流活动......城市的熙熙攘攘、车水马龙似乎都与他们无关。

       而这种状态所带来的精神上的痛苦,在日复一日累积下,与肉体的疼痛相比,早已难受千百倍。

       好在他们没有放弃,脆弱的身体里那颗想要改变的心始终没有丝毫动摇。

       他们期待着有一天可以被世界看见、接纳;期待着打破他们那1‰的世界,和普通人一样平等的参与社会生活。
 
       他们开始呐“罕”
 
       去年9月,蔻德罕见病关爱中心就通过其微信视频号推出了一支名为《罕见群演》的公益视频。


《罕见群演》视频截图

       视频中每个角色都是罕见病患者,他们通过群演面试的方式向大家说出了埋藏已久的心里话。

       他们想当演员,不是为了赚钱,更不是为了出名。

       他们不想当特型演员、不想演催泪励志人物,他们想演的是生活中常常会看见的普通人。

       因为,他们太渴望普通人的生活,太渴望日后出门时能少一些好奇的眼睛,就如视频中有句话所说“我想在电影里多走走,在广告里多走走,你们看习惯了我们出门就能更自在一些”。

       歌曲《从不罕见》中唱到:“没有阳光就去看星光,不被看见就用力地歌唱……”

       于是在罕见被看见的路上,他们用一声声歌唱、一句句呐喊,告诉世界他们并不“罕见”、他们值得被看见。

       “生”而不同,又怎样,每个生命无论“罕见”与否,都值得被用心尊重。

       医学上讲没有哪个人在基因上是完美的,只要有生命的延续,就有发生罕见病的可能,所以看见他们其实也就是看见我们自己。

       瓷娃娃、人鱼宝宝这些名字很美,但他们拼命努力想要的,只是“普通人”这个普普通通的名字。

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